時間飛快~弟的那一對雙胞胎女兒也己經2歲了,她們現在可是一對活潑的姐妹花,以庭是個霸氣十足、聲音宏亮的姐姐,她時常跟妹妹搶玩具,兇狠起來的模樣十分驚人,但她有時又十分疼愛妹妹,只要有東西吃,她總會想到妹妹,常常說:妹妹也要,真是可愛。以真則是一個瘦弱的小女生,她的肢體動作不像姐姐的敏捷,聲音也較小,她總喜歡跟著我,要跟人家玩,喜歡撒撒嬌,但她發起脾氣來也夠驚天動地,只能說這對姐妹花雖然外型差異很大,但還是有些相同之處。

▲今年過年穿著阿媽做的中國風衣服亮相,除夕一起圍爐團圓領紅包。

回想起得知弟妹懷的是雙胞胎時,心裡就很期待她們的誕生,因為在我們的家族裡並沒有這個遺傳。但在弟妹懷孕的中期得知2個小寶貝的生長速度並不一致,以庭的羊水較足夠,以真則羊水太少,必須去醫院做一種電燒的手術,詳細名稱我不記得,是一種新的技術,只需在肚子開個小孔即可,主要是把2人的羊水做個平均的分配。但其實一來一往2人的起跑點並不一致,也造成了以真在出生後一連串的磨難。

弟妹在預產期前2個月便有不穩定的現象,而去林口長庚醫院開始住院安胎,當時因為弟才換了新工作不便常請假,而我的時間較為彈性,於是我在弟妹住院的那一個月,有空便去醫院照顧她,因此也和這2位還沒出生的姪女解下了不結之緣。

95/4/28這天凌晨1點多,接到弟打電話回來說,2位小公主提前一個月出來跟大家見面了。隔天一早我便和媽一起到林口長庚醫院去跟這2位小公主見面,因為2人的體重都很輕,以庭約1900公克,以真約1700公克,所以都必須待在保溫箱裡,但感覺上以真的狀況較不好,戴著氧氣管,左腳掌還往內彎,身上五花大綁的,但當時也還不知道其實她的問題還不少。
 


▲出生的當天我和媽去看她們,看她們靜靜的躺在保溫箱裡,熟睡中~這是以真,身上很多的醫療器材輔助著,管子也比以庭多,看的出來狀況較不好。




▲這是以庭,身上的管子相對減少很多。

 

出生後的一個月,以庭出院了,是個健康的小寶貝,但以真則在這段期間中被發現有喉頭軟化、聲帶麻痺、胃食道逆流,左腳掌內彎必須打石膏矯正,且疑似有腦性麻痺的現象,聽到這個消息簡直晴天霹靂,我很難想像這麼小小的身軀必須遭受那麼多的磨難,而她的未來更令人擔憂,媽還擔心她以後不會走路,不會說話,想到這裡心裡就開心不起來。正因為如此,以真必須繼續往院治療,繼續做一些檢查,以找出她的問題,而這段期間也都是弟利用下班時間去看她,了解她的狀況,但傳來的消息是她不會自己喝奶,必需戴著鼻胃管進食,而口水和痰也要用人工幫她抽出。

在以真往院的這3個月裡,我一直關心著她的狀況,這段期間她也因無法自行排痰的問題而感染成肺炎,一度還有生命危險,這段期間我也不斷的求神拜彿,祈求上天保佑這個可憐的小女孩。雖然她不是我的小孩,但就是不忍看她瘦弱的身體必須抵抗病魔。


▲一個月後去林口長庚醫院把以庭帶回來,因為她體重有超過2000公克了。


▲以庭帶回家才沒多久成長的速度很快,白白胖胖很可愛。


▲以真則必須繼續住院觀察她的狀況,在醫院也做了很多檢查,一共待了3個月才出院回家。

 

3個月後以真出院,我還記得她回家的那一天我看到她時,她依舊戴著鼻胃管,因為口水和痰很多的關係,一直發出很大的呼吸聲,可見她的呼吸一直無法很順暢,大家也都很小心的照顧著她,當晚姐來電問以真是否出院回家了,我提到她的狀況,忍不住痛哭失聲,心中萬般不捨...,當時極度擔憂她未來的發展,現在回想起來仍無法忘懷當時的情景。

不過,此時的我們必須更堅強,沒有懷憂喪志的時間,對我們來說必須更加用心去照顧她,希望她的狀況能逐漸好轉。對於沒有照顧Baby經驗的我來說,又得照顧這麼特別的嬰兒,實在是一大考驗,由於以真出院前一星期,弟妹有去醫院學習了照顧以真的方式,所以我也就按著這個模式來照顧她。

在把以真帶回來自己照顧的同時,才知道她實在非常辛苦,由於她無法自行吞嚥必須使用鼻胃管,而鼻胃管又使呼吸、吞嚥更不順暢,因此一整天下來我就坐在她的床邊替她擦去從口鼻流出來的口水和鼻涕,光毛巾就要換上好幾條,衛生紙更多到不計其數,狀況令人無法想像,但我想只要可以讓她舒服一點,這點小事是我可以做的。除此之外每天喝奶前必須先拍痰15分鐘,早晚各抽痰一次,抽痰對我來說真是一大考驗,要拿著細細的管子從以真的口鼻下去抽,這可需要受過護理訓練的人來做,但沒辦法,為了減少以真的痛苦,我必須要提起勇氣,動作要俐落的完成這個工作,想當然爾以真在每次抽痰時總是大聲的哭鬧掙札,其實她的聲音很虛弱,更是令人不捨,每次抽完痰總是大家滿頭大汗,而我晚上回家休息總是腰酸背痛,不過只要想到能讓以真舒服一點快點復原,心中便不以為苦了。

照顧以真的日子就這樣寸步不離的守在她床邊,因為帶回來自己帶,所以可以隨時的注意到她,讓她獲得比較好的照顧。因為她有胃食道逆流的狀況,所以也常常吐奶,有時踫到她吐奶的情況弄的滿身滿臉,令人膽戰心驚。原本醫院建議她在肚子開個洞,裝上「胃造簍」便可以不用裝鼻胃管減少一些吐奶的問題,但弟去詢問了很多人的意見,從網路上也發現裝「胃造簍」也有一些問題,於是還是決定用鼻胃管來進食。


▲這是以真出院回家的第一天,二姐妹終於在家裡聚首了。


▲這是滿四個月的時候拍的,以真依舊帶著鼻胃管,以庭則是活潑健康的長大

 

▲4個月大的以庭,她在嬰兒時期都不愛哭鬧,反而長大後很愛哭,哭聲又大的嚇人,就像包租婆一樣的聲音,脾氣也十分拗,實在很難教

▲以真的鼻胃管終於在11個月後拿掉了,經過訓練,她可以開始用嘴巴吃東西,但太大太硬的東西還是不行,但我想等她再大一點,各方面的功能在健全一點,她就可以完全靠自己的能力吃東西



▲二個一週歲生日全家都一起幫她們慶祝生日,還舉辦了抓週遊戲,東西應有盡有。洋裝是大姑買的,髮圈是我買的。

 

以真的狀況還是無法判定是腦性麻痺或是其他的問題,因此在長庚醫院繼續追蹤治療,也安排了語言、物理、職能的復健課程,我也跟著弟妹帶著以真出入醫院,每個星期都要去二次,因此也看到了很多比以真狀況更不好的小朋友們,他們及他們的父母更是辛苦,正因為目睹許多這樣的小朋友,於是我決定盡一份心力幫助這些小朋友,在經濟許可的狀況下不定期捐款給「心路基金會」,讓一些家境清寒的身心障礙小朋友可以受到一些妥善的照顧。希望藉此能拋磚引玉,讓社會上一些弱勢族群得到這個社會的關懷及溫暖。

以真一路走來十分辛苦,她在全家的妥善照顧和基隆長庚醫院復建 張 老師、基隆陽光復健的 黃 老 師及吳 老師的幫助下,從不會吞嚥、不會說話更不會走路的情況下,到現在都自己可以吃飯、說話、走路,跟姐姐一起玩,雖然她在各方面的成長還是比以庭慢了大約6個月,但己經很幸運了,她並不是腦性麻痺,而是生長遲緩。雖然一路上她很辛苦,但卻有著堅強的毅力,勇敢的活下去,她沒放棄我們更不會放棄,連她的主治醫師看到她的進步更覺得不可思議。

以真就像是上帝派來的天使,來指引我去關懷一些身心障礙的人,在此我要說那些辛苦的父母,你們真的很偉大,也願所有身心障礙的人和他們的家人都能勇敢的面對一切,我相信這個社會是有溫暖的。 


▲現在的以真,長大了但還是一樣瘦瘦的,體重才九公斤。近二年的時間相處下來,她可是很喜歡找我,要我跟她玩、抱她。教她好幾個月才學會叫我「ㄅㄨ ㄅㄨ」發音還是不準,但終究會開口了,總是心滿意足。她也很喜歡跟我撒嬌,有時會靠近我身邊,把她的頭靠在我的大腿上,真是討人喜歡的小女生啊,我想她也知道這一路下來姑姑都是很關注她的,我沒有什麼願望,只希望妳能平安健康的長大。

 

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